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2024 04/0310:12:17 来源: 新华网

世界孤独症关注日:守护最美的那颗星

2024-04-03 10:12:17    来源: 新华网
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  新华社成都4月2日电(记者胥冰洁、薛晨)钢琴声响起,30名志愿者挥舞着手里星星造型的荧光棒歌唱:“最美的那星,我知道一定就是你,你每次眨眼睛,每个激动表情,我们都当作世间的唯一……”

  4月1日晚,一场主题为“爱不孤独 沐光同星 拥抱多彩”的融合汇演,在四川音乐学院聂耳音乐厅上演,这是一场由学生、志愿者及孤独症患者共同完成的演出。在蓝色海洋背景中,饶立群跟着音乐打着节拍,一曲终了,激动地鼓起掌来。

  4月1日,饶立群在“爱不孤独 沐光同星 拥抱多彩”融合汇演的观众席上拍摄演出节目。新华社记者 胥冰洁 摄

  饶立群是成都市精神残疾人及亲友协会主席,也是一名孤独症孩子的妈妈。

  她的儿子志华今年35岁,3岁时被确诊为孤独症。第一次为人父母,饶立群和丈夫很是迷茫,带着他四处求医,得到的回应是“情况不是很好”。

  “有一段时间感觉非常绝望,这是我们唯一的孩子,不知道他以后会怎么样,完全不知道该怎么办。”彼时互联网还不够发达,夫妻俩都是摸着石头过河,“有时候我们希望改变他,但最后被改变的是我们对他的认知,更加接纳他。”

  在朋友同事们的关心鼓励下、在与儿子长时间的生活中,他们接受了他的“多样性”。

  每天上午,志华都会搭乘近40分钟的地铁,前往成都市残疾人就业服务中心融乐阳光家园,这里是他工作的地方。

  40分钟的路程他们训练了一个多月,从陪着他熟悉路线到“跟踪”观察,再到让他独自乘车,对饶立群来说,每一次尝试都是一次突破。如今,只要给一个目的地,志华都能独自前往。

  “很多人认为孤独症患者是天才,但事实并非如此。”

  饶立群解释,孤独症其实是一种神经发育性障碍,孤独症孩子也不是天生就会弹琴画画,而是很多家长希望通过一定的艺术疗法来缓解他们的情绪问题,慢慢找到可以令他们感到舒适、愉快的方式。

  从普通小学毕业后,志华没有再去学校,饶立群给他报了钢琴、轮滑、游泳等课程。“每一项其实都不是他主动要的,而是我坚持带他去参加,希望他能有更多的机会融入社会。”

  4月1日,志华在“爱不孤独 沐光同星 拥抱多彩”融合汇演中演奏钢琴。新华社记者 胥冰洁 摄

  孤独症典型的症状就是存在社交障碍、语言障碍、刻板行为等,随着社会关注度的提高,孤独症逐渐被大众认识。

  每年4月2日“世界孤独症关注日”前后,饶立群和协会成员都忙于筹备、参与各种活动,将孤独症患者们带到社会环境中与大家互动,看电影、逛博物馆、做风筝……

  今年,志华在汇演中担任《最美的那颗星》的钢琴伴奏,这是四川音乐学院音乐系学生为“星星的孩子”完成的原创歌曲。

  4月1日晚,在四川音乐学院聂耳音乐厅,饶立群(左)在志华登台演出前为他整理衣服。新华社记者 胥冰洁 摄

  演出后观众们的掌声,不仅是为台上的表演者,更是送给台下每一位守护自己“最美的那颗星”的家属。

  据不完全统计,中国孤独症谱系障碍人群已超1000万,孤独症发病率约为千分之七,且呈增长趋势。时间、金钱、精力和社会支持是所有孤独症患者家庭面临的共同挑战。

  陪伴的过程是漫长的,会不断磨炼一个人的性子。饶立群说,自己曾经也是雷厉风行的,如今已习惯了慢下来,去等志华完成很多属于他自己小世界的事情。

  与志华一同成长的这三十多年,饶立群也没有落下自己的生活。“家长除了孩子,也应该看到自己,把自己的生活过得丰富多彩一些!”她说。

【责任编辑:蒋燕】