|
为救身患地中海贫血病的女儿,什邡妇女尹邦琼两度冒险怀孕生下儿子,不幸的是,7岁的女儿最终离开了人世(本报曾作连续报道)。女儿去世半年后,更大的不幸向这个家庭袭来:1岁的儿子被查出患有同样的绝症。悲剧为什么会重演?昨日,悲伤的尹邦琼向记者表示,她要向产前误诊的科研机构讨说法。
脐血救女
高龄妈妈冒险怀孕
昨日下午,记者在绵竹一个商品交易会上见到了尹邦琼夫妇俩,两人正忙着帮客人挑选东西。掏出儿子那份化验单,尹邦琼眼圈就红了,她想不通,地中海贫血病为什么像恶魔一样牢牢缠着她们一家人。
1997年5月,尹邦琼的女儿曾尹两个月大时,查出患上了重型地中海贫血病。1999年,在医生的鼓励下,救女心切的尹邦琼怀孕了。20周左右,经羊水检查发现,她腹中的胎儿同样患有地中海贫血病,尹邦琼放弃生产。2003年,34岁的尹邦琼第三次怀孕。同年11月,已有4月身孕的尹邦琼到一省级科研所进行产前诊断,诊断结果儿子是携带者(杂合子),并非病人,完全可以生下来。虽然胎儿的配型与姐姐不合,但考虑到孩子不会是病人,夫妻俩决定把孩子生下来。去年3月1日,儿子曾耀科出生了,巧合的是,相差7岁的姐弟俩是同月同天出生。
晴天霹雳 儿子也是“地贫”患者
儿子3个月大时,夫妇俩发现儿子的脸非常苍白,送到医院检查,儿子体内的血红蛋白不到正常的一半,一种不祥的预感油然而生。当时,夫妇俩正全力筹集女儿脐血移植费用,他们不想证实这个残酷的现实。去年10月26日深夜,小曾尹不幸离开了人世。
看到儿子脸色越来越苍白,痛失爱女的夫妇俩又开始频繁地出入医院。今年1月,曾耀科的血红蛋白降到不足正常的1/5,医生一连给他输了3个单位的红细胞才恢复正常。春节前,夫妇俩把儿子5毫升的静脉血通过特快专递寄给了广西医科大学第一附属医院儿科血红蛋白实验室。那份决定儿子命运的报告单出来了:地中海贫血纯合子,没有检查出正常基因。这意味着儿子和女儿一样,都是重型地中海贫血病。
产前误诊 将向诊断机构讨说法
据了解,产前诊断医生已向尹邦琼夫妇俩表示赚意,说这种羊水穿刺的产前诊断方法属于科研性质,准确率达到90%,几年来医生已为数百例孕妇进行羊水穿刺检测,像尹邦琼这样的情况非常少见。
尹邦琼说,是产前误诊使儿子来到人世,给这个本已不幸的家庭带来新的伤痛。现在儿子每两周就要输一次血,治疗费用令夫妇俩实在无法承受。尹邦琼今日将到成都正式和律师接触,他们要向产前诊断机构讨“说法”,希望对方积极治疗儿子,延续儿子的生命。
(完)(记者苏定伟) |