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成都好人胡斌 让脑瘫孩子们有尊严有品质地活着

2017-03-19 10:35
来源: 成都商报
责任编辑:杜雨洲

  胡斌和脑瘫孩子们在一起 图片来源:四川省文明办

  “每一个孩子都应该被宠爱,每个孩子都该拥有自己的未来,我们要做的,就是让这个群体能够得到整个社会的关爱,让他们活得有尊严。”

  “作为一个父亲,相信当我老去的那一天,他一样能开心,因为不再是我一个人在关心他,还有整个社会。”

  1992年,25岁的胡斌迎来了生命中最好的礼物——儿子多多出生了。也同样是这一年,让他的人生轨迹发生了转折。因为脑瘫,多多的出生让这个年轻的父亲不得不面临一个残酷的现实:儿子可能终身无法生活自理。胡斌开始逐步地投身公益,关注起像多多一样的孩子和家庭,并于2011年创办了全国首个为重度智力障碍和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务的非营利性公益机构——成都武侯区善工家园助残中心(下称善工家园)。3月17日,胡斌登上中国文明网好人365专栏封面。

  一个家庭的不幸

  儿子出生就患上脑瘫

  儿子多多的出生,彻底改变了胡斌的人生轨迹。1992年,多多出生了。事业顺利,家庭幸福,25岁就已是一家IT公司老总的胡斌,像沉醉在蜜罐里一样,他总在想像这一个场景:一家人带着孩子在青草的萦绕下,去沐浴自由的蓝天和白云,阳光打在孩子脸上,多多伸着双手跑向他,嘴里嘟噜着‘爸爸’,一阵欢声笑语。

  然而,多多出生的几个月后,一个他从来没有听说过的词——脑瘫,让他被迫走上一条不寻常的路。之前一切的幻想都不得不变成泡影,他不得不面临一个残酷的现实:儿子可能终身无法生活自理。“由于不懂,刚开始听说脑瘫,没觉得是多大个事。然而在跑遍大小医院后,心头真的越来越恐慌。”一次次的努力宣告失败,救命稻草被一次次地灭绝。胡斌在日记里这样写道:“茫然徘徊于这条被迫走上的道路时,每个人都在等待或者期盼一座名字叫做‘奇迹’的灯塔出现,会有吗?没有……”

  胡斌陷入了绝望,作为一个男人,作为孩子的父亲,胡斌已站在了绝望的悬崖边缘。与所有的脑瘫孩子家庭一样,胡斌全家不顾一切代价地付出着,只要有任何一丝的希望,都会去尝试,然而一次次希望,换来的是一次比一次沉重的打击,“他还有未来吗?”

  许多家庭的希望

  他想给脑瘫孩子一个“家”

  尽管胡斌可能一辈子都不会听到来自多多的一声“爸爸”,但面对多多天真的笑脸和父母充满依赖的眼神,胡斌没法选择逃避。“最终还是不能放弃,毕竟是自己的孩子,生了他我就要对他负起责任。”

  一开始,胡斌认为,只要能够拼命挣钱,给儿子留下足够的财富,就能找一个像“福利院”一样的机构来照顾他,即便自己老了,多多也会有人照看。然而,直到2008年,多多16岁了,成都仍然没有服务脑瘫、智力障碍的专业机构出现。

  “今天我们可以竭尽全力护理他、照料他、爱护他,但有一天我们不在了呢?”胡斌开始焦虑起来,同时,他发现在生活中,其实还有很多像多多一样的孩子和家庭,“每个家庭都在经历着这样的煎熬,这个群体该怎么面对未来。”

  “我不能再等了。”胡斌毅然放弃上了轨道的生意,到国内外30多家社会福利机构寻找答案,当他在国外看到不少智力障碍孩子都托付给依托政府的专业化公益服务机构时,他有了新的目标——在成都创建公益机构。

  2011年3月1日,胡斌创办了全国首个为重度智力障碍和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务的非营利性公益机构——成都武侯区善工家园助残中心。儿子“多多”和其他13位患有重度脑瘫、智力障碍和自闭症的孩子,组成了一个特殊的“蓝莓班”,成为了第一批学生。

  重新定义的幸福

  从深沉父爱到社会大爱

  经过近6年努力,胡斌与善工家园的老师、志愿者们一起,聚焦智力障碍人士,开展了大量专业化的IEP早期疗育、ISP大龄教育、康复疗育和职业培训服务工作。目前,数十个家庭得到了专业的服务,现在善工家园里最小的孩子3岁,最大的服务对象有61岁,有40多个孩子得到了细心的照料。而胡斌也成为了他们的“多爹”。

  参加社区助残培训,确认这周孩子们外出实践的各个环节……如今,年过50岁的胡斌仍旧忙碌,他说自从创立善工家园以来,自己每天工作时间都在16个小时以上,“之前IT行业工作可能就白天时间辛苦点,下班就比较自由了,现在除了白天上班8小时,下班后还要学习特殊教育、医学康复领域的最新理念,学习公益机构管理知识,学习社会学、心理学等各种知识。”胡斌调侃自2011年成立善工家园以来,自己再也没去茶楼喝茶休闲过了。

  尽管忙碌,但今天的胡斌,早已不是当年颓废绝望的父亲,他的脸上从容平淡,笑容中有对孩子们最真的关怀和情谊,有对生活和未来最大的宽容和信心。善工家园里的每一位孩子都是多多的兄弟姐妹,胡斌也像爱多多一样,心甘情愿地去为他们付出。

  今年多多25岁了。胡斌发现儿子开始越来越懂事了,“现在有时候我们在饭桌上,如果发现有水洒了他都会自己扯纸递给我,有时候我要出门穿鞋的时候,他也知道去挪动我的鞋子。”胡斌说,儿子的改变与善工家园里关照的老师们分不开,“他现在每天都很开心,虽然不会讲话,也会用手去比划动作,跟大家互动。”

  “这不仅是我一个人孩子的改变,有很多的孩子都在发生着改变。”胡斌说,随着善工家园的发展,很多社区和政府部门都参与到了这项工作中,整个社会的力量也在逐步地参与其中。“通过一群人的努力去让另一群人活出尊严和品质,这就是我们的使命。”胡斌说,“希望有更多的人,因为‘善工家园’的出现,看到残疾孩子的明天,加入到公益中来。”(记者 杜玉全 实习生 岳依桐 张颖)

责任编辑:杜雨洲
来源:成都商报
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